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          守护“星星的孩子”

          ——刘新徽与自闭症儿童的故事

          核心提示: 世界上有一群“星星的孩子”,可能他们有正常的听力,但却听不到呼唤;可能他们有好听的嗓音,但却不会与人交谈,承受着旁人无法理解的孤独。

          地板时光

          有针对性地玩游戏,让“星星的孩子”逐渐改变。

          世界上有一群“星星的孩子”,可能他们有正常的听力,但却听不到呼唤;可能他们有好听的嗓音,但却不会与人交谈,承受着旁人无法理解的孤独。皖北康复医院自闭症儿童康复机构负责人刘新徽就是一位守护“星星的孩子”的人,她说:“这些‘孩子’太沉默了,得有人去努力了解他们与众不同的含义。我愿为他们点亮通往外界的灯,直到他们走出孤独的世界,闪闪发光。”

          与“星星的孩子”结缘

          3月5日农历正月十八,是春节后皖北康复医院自闭症儿童开始康复训练的第一天,因为训练是一对一的进行,几位家长带着孩子在训练室门口等待着。

          一会儿,门开了,刘新徽满脸笑容,大声喊着孩子的名字,夸张地打手势跟孩子做着例行下课的仪式,孩子的家长赶紧迎了上来。

          “刘主任,我家孩子这学期报上幼儿园了,暂时就不来了。之前上了几家幼儿园都被劝退,做康复训练的目的就是希望孩子能顺利上学。”说到这里,这位妈妈有点哽咽。

          “出去了好,我巴不得他早点走呢,走了再也别回来啊。”一旁的刘新徽打趣她,眼角眉梢也是藏不住的笑意。

          刘新徽1990年毕业于华北煤炭医学院预防医学系,分配到原淮北矿务局防疫站从事疾病控制工作,主管计划免疫和学校卫生工作,1997年同时荣获全国和安徽省计划免疫先进个人。在做儿童保健和学校卫生工作中,她发现儿童青少年心理素质对一个人的发展很重要,因此自学心理学并于2005年考取国家心理咨询师证书,业余时间学习和实践心理咨询技能,帮助那些遇到心理困惑的儿童青少年。

          刘新徽与自闭症儿童结缘是在2009年,当时她在医院心理门诊坐诊,一位妈妈因孩子不爱说话,不合群前来咨询。

          “那是一个6岁左右的漂亮男孩,第一眼看这个孩子,就觉得他的眼睛里好像有星星一样,我油然而生一种亲切感,决定走进他的内心世界,帮助他打开封闭的心扉,融入社会。”尽管是第一次接触自闭症案例,刘新徽没有放弃,开始大量学习自闭症儿童心理和康复知识。经过她的指导,这个孩子回到普通学校上学。从那以后,刘新徽萌发了致力于自闭症儿童康复的想法。2012年,原淮北矿业集团职防院因为她的提议,申请到了国家民生工程贫困自闭症儿童康复训练项目,成立了自闭症儿童康复机构,自己因此成了专职的心理咨询师和心理治疗师,负责自闭症儿童的康复训练工作。从2012年开始至今,前来接受康复训练孤独症儿童2万人次。

          “目前在这训练的自闭症儿童有六七十个,只要坚持下来,家长又配合得好,大部分都可以进入幼儿园。”刘新徽说,康复的目标是希望他们能尽早从这走出去,到普通学校上学。

          因为懂得,所以热爱

          “无关耐心,因为懂得。”这是刘新徽经常对团队成员说的话。

          自闭症又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为,目前自闭症确切的病因没有找到,因此也没有特效的治疗方法,只有通过康复训练加以改善。

          “很多孩子在训练时会出现咬手、乱扔东西、不理人等行为,康复师必须体会孩子的情绪状态,因为那就是他们本来的样子,是他们的生命状态,是他们与生俱来的人格特质。”刘新徽说作为一名自闭症儿童康复训练师,必须首先懂得自闭症儿童的心理特质,知道他们每一个动作每一个眼神每一句言语想要表达的意义,从而正确应对。因为懂得,面对他们的种种障碍、情绪化行为,才不会无所适从地抓狂、焦虑;因为懂得,才能跟他们进行心灵的沟通,感受到孩子成长中涌动的力量。

          “实际上这些孩子是很敏感的,他们虽然注视不集中,但他能够感觉到你的状态。”采访过程中,刘新徽正跪在地板上,拿着“苹果”卡片对一名4岁左右的女孩进行发音训练,纠正了很多遍,孩子发“苹”音时仍然含糊不清,不知道把嘴巴闭起来,刘新徽用手按着自己的嘴唇,然后摸摸孩子的嘴唇,反复示范。“不错,加油”“很棒,再来一次”,一边进行语言鼓励,一边通过肢体语言积极回应孩子的每一次练习。

          “苹——果”终于孩子发出了正确的声音,刹那间很惊喜,一双清澈黑亮的眼睛望着刘新徽,似星辰,似露珠,同时展开双臂表现出期待被抱着的姿势。刘新徽给了他一个大大的拥抱,然后转了一个圈圈,就像家长对待自己的小孩一样,“太让人激动了,孩子竟然主动求抱了!”自闭症儿童从婴儿时期就不太喜欢和人亲近,即使面对父母也会有疏离感,刘新徽为孩子的进步感到很欣慰。

          “对自闭症儿童的康复训练,干预方法尤其重要,必须先建立良好的关系,才能进行规则教育,否则一开始就进行强制训练会对孩子造成二次伤害,使他们对社会更恐惧,更不愿意跟人交流沟通,严重的出现情绪恶化,甚至自残。”

          刘新徽最常采用的是地板时光(floortime)游戏训练法,通过玩游戏、听音乐的方式,根据自闭症儿童的心理特点陪伴他们。训练时需要跪下或坐下,与孩子在同一水平视线,营造一个游戏的环境。也就是让孩子在一个满有安全感的情况下,和康复老师建立情感联系,发展自我意识,从而打破封闭世界并加强对各样事物的认知。

          因为尊重,所以美好

          经过这么多年与自闭症儿童的接触,在刘新徽眼里,这些特殊的孩子都是星星,一样会闪亮,只不过跟其他孩子是不一样的光芒。她说世间每一个生命,都有其闪光点,都值得尊重和敬畏。

          “他们没有被社会化,更加真诚和可爱。”这到这,刘新徽忍不住提到了亮亮(化名)。亮亮是刘新徽通过一个公益机构了解到的一个自闭症孩子,父亲是矿工,母亲患心脏病,十多岁了仍然没有上学。“孩子本来就自闭,这样待在家里不跟社会接触会更自闭的呀。”刘新徽很为他的未来担心,就利用双休日亲自上门指导康复,希望帮助他自食其力,减轻家庭和社会的负担。经过一段时间的接触,刘新徽发现亮亮很聪明,机械记忆能力超强,很快学会打电话、坐车、买东西等日常生活技能,于是她联系市特殊教育学校,让亮亮去上了学。

          就在亮亮去特校上学后不久,发生了一件让刘新徽意想不到的事。一天下午,同事说有人找她,竟然是亮亮,问他为什么来,他说就想看看刘阿姨。多纯朴的孩子啊,刘新徽说那一刻,自己眼睛湿润了。

          “其实他们跟每个人一样,都是生命的一种状态,都值得尊重,不是吗?”刘新徽说当生命以这种形式出现,应该得到更多的关注和呵护。

          很多人认为自闭症儿童都是某些方面的天才,其实不然,有特殊才能的只占很小一部分,因为说话晚,大多孩子智力发展受到影响。目前全球共有超过6700万自闭症患者,平均每150个新生儿中就有一个是自闭症患者,他们的家庭往往承受着巨大的精神和经济压力。

          “70%的自闭症儿童需要终身看护,其实家长才是他们真正的守护人,对家长进行心理、康复方面的培训尤为重要。”目前刘新徽负责的自闭症儿童家长心理援助项目也已开展,她希望家长重视孩子早期的心理健康,发现问题,尽早去专业机构治疗干预。

          “他们只有被了解,才能被关注;只有被关注,才能被帮助。”她因此呼吁社会正确看待和接受自闭症儿童,不要把他们当作另类,歧视他们;呼吁普通学校进行生命教育,引导普通儿童包容接纳自闭症儿童,让孩子们在互帮互助中领悟到爱与成长的真谛,感受到丰富深刻的生命内涵。

          “有了家长的呵护和社会的关爱,相信未来会有更多的孤独的孩子像星星一样闪闪发光。”刘新徽的神情里充满期待。

          刘新徽说,康复训练需要爱心和耐心。

          ■记者 徐丽丽 摄影报道

           

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